Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις

Όταν ο πόνος και η πάλη για ζωή γίνονται αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητας.

Το ανθρώπινο σώμα δεν παύει να εκπλήσσει την ιατρική κοινότητα. Με μια πρώτη ματιά οι ασθένειες που ακολουθούν φαίνονται ψεύτικες. Ποιος θα πίστευε ότι υπάρχει άνθρωπος σε αυτό τον κόσμο που ζει σαν… δέντρο στην κυριολεξία; Ή ότι το νερό θα μπορούσε αντί να δίνει ζωή να προκαλεί πόνο και αλλεργία; Μάλλον κανείς. Κι’ όμως οι άνθρωποι αυτοί υπάρχουν, όπως και οι σπάνιες ασθένειες που τους επέλεξαν.

Και δεν παύουν να παλεύουν λεπτό με όσο πόνο και αν έρχονται αντιμέτωποι καθημερινά. Και όλοι εμείς που όταν έχουμε ίωση γκρινιάζουμε με τον πονοκέφαλο, τον πυρετό και το αίσθημα κόπωσης, ας υποκλιθούμε στο μεγαλείο ψυχής τους και ας αναθεωρήσουμε…

  • Ο άνθρωπος-δέντρο

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (1)

Μισός άνθρωπος και μισός δέντρο. Όσο παράλογο και αν ακούγεται αυτό είναι πραγματικότητα, μια πραγματικότητα που ήρθε στη ζωή του Ινδονήσιου Dede Koswara από μικρή ηλικία. Η ασθένεια από την οποία ψάχνει ονομάζεται μυρμηκιόμορφη επιδερμοδυσπλασία (Epidermodysplasia verruciformis). Είναι μια σπάνια κληρονομική γενετική διαταραχή με κύριο χαρακτηριστικό την εκτεταμένη κατανομή θηλωμάτων στο σώμα. Χαρακτηρίζεται από δενδροειδείς εκφύσεις που καλύπτουν τα άκρα του Dede, με αποτέλεσμα τα χέρια και τα πόδια του να μοιάζουν με ρίζες δέντρων.

Η ζωή του μόνο εύκολη δεν ήταν. Ενώ στην αρχή μπορούσε να τρέφει τον εαυτό του ψαρεύοντας, καθώς μεγάλωναν οι εκφύσεις δεν μπορούσε ούτε να φάει. Το περιοδεύον τσίρκο που τον εντόπισε μπορεί στην ουσία να οδήγησε στον εξευτελισμό της ύπαρξής του (αποτέλεσε «έκθεμα» με επιγραφή «ο άνθρωπος δέντρο») ήταν όμως η αρχή για να μάθει ο κόσμος την ιστορία του. Ο πρόεδρος της Ινδονησίας Σουσίλο Μπαμπάνγκα Γιουντχογιόνου διέταξε την άμεση θεραπεία του και έτσι ξεκίνησαν οι επεμβάσεις.

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (2)

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (3)

Ο Dede έχει υποστεί σε αναρίθμητες άκρως επικίνδυνες και επίπονες εγχειρήσεις για την απομάκρυνση των δενδροειδών εκφύσεων, που όμως βγαίνουν ξανά. Κάθε χρόνο ξαπλώνει στο χειρουργικό τραπέζι, ελπίζοντας ότι μια μέρα θα μπορέσει να ζήσει σαν φυσιολογικός άνθρωπος.

  • Ο άνθρωπος-ελέφαντας

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (4)

Ο Joseph Merrick έχει μείνει στην ιστορία ως ο άνθρωπος ελέφαντας και ακόμα και σήμερα η ιατρική κοινότητα ψάχνει να εξηγήσει την παραμόρφωση στο σώμα του, αναλύοντας το DNA από το σκελετό του, που διατηρείται στο νοσοκομείο Royal London του Whitechapel.

Αρχικά οι ειδικοί πίστευαν ότι ο Joseph, που πέθανε το 1890, έπασχε από ελεφαντίαση (εξ ου και το παρατσούκλι που του είχαν κολλήσει). Τελικά από το 2001 και μετά επικράτησε η άποψη ότι έπασχε από το Σύνδρομο του Πρωτέα (Proteus syndrome), μια σπάνια γενετική διαταραχή στην οποία το σώμα γεμίζει όγκους και δυσμορφίες.

Ο Joseph εμφάνισε τις δυσμορφίες ήδη από την ηλικία των δύο ετών και μέχρι την εφηβεία του ήταν πλήρως παραμορφωμένος. Όπως ήταν αναμενόμενο μεγαλώνοντας έγινε θέαμα σε freak show και από αυτά τα χρήματα κατάφερνε να ζει. Ο χειρουργός Φρέντερικ Τριβς ενδιαφέρθηκε για την περίπτωσή του και έγινε ο διασημότερος ασθενής του. Νοσηλεύτηκε στο νοσοκομείο Whitechapel σε ειδικά διαμορφωμένη κατοικία, καθώς απαγορευόταν ασθενείς με ανίατες ασθένειες να καταλαμβάνουν απλά κρεβάτια ασθενών, όπου και πέθανε.

Η ζωή του μεταφέρθηκε και στη μεγάλη οθόνη στην ταινία «Elephant Man» του σκηνοθέτη Ντέιβιντ Λιντς και στο ομώνυμο θεατρικό του Μπέρναρντ Πόμερανς, ο οποίος πήρε το 1979 το βραβείο Tony για το καλύτερο θεατρικό έργο.

  • Ο λυκάνθρωπος

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (5)

Κοιτώντας τον Μεξικανό Jesús «Chuy» Fajardo Aceves δύσκολα μπορείς να διακρίνεις τα χαρακτηριστικά του προσώπου του μιας και είναι καλυμμένο από τρίχες. Ο Jesus πάσχει από υπερτρίχωση (hypertrichosis), μια ασθένεια που προκαλεί υπερανάπτυξη τριχών σε ολόκληρο το σώμα και τον κάνει να μοιάζει με λυκάνθρωπο. Είναι παντρεμένος και έχει δύο παιδιά που πάσχουν και αυτά από υπερτρίχωση, όπως και η αδερφή του. Η οικογένεια βγάζει τα προς το ζην κυρίως από τη συμμετοχή της στο τσίρκο.

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (6)

Η σκηνοθέτης Eva Aridjis γύρισε ένα ντοκιμαντέρ για τη ζωή και την καθημερινότητά αυτής της οικογένειας, που συχνά γίνεται αντικείμενο χλευασμού με στόχο να τους δώσει φωνή και να μιλήσουν για τα εμπόδια και τις προκλήσεις της ζωής τους. Ήταν πολύ σημαντικό για μένα που ο σκηνοθέτης μού έδωσε φωνή και την ευκαιρία να μαθευτεί η ιστορία μου» λέει ο Chuy. Γενετική υπερτρίχωση έχει καταγραφεί σε 50 περιπτώσεις και οι 30 αφορούν την οικογένεια Aceves.

  • Ο έφηβος που πέθανε στα 17 από γηρατειά

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (7)

Ο Sam Burns δεν έζησε μια φυσιολογική ζωή και πέθανε στα 17 του χρόνια από γηρατειά, χτυπημένος από την ασθένεια Hutchinson-Gilford, γνωστή ως προγηρία. Η ασθένεια αυτή είναι σπάνια αφού συμβαίνει μία φορά στα 4 εκατομμύρια γεννήσεις και δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία. Η διάγνωση στο Sam έγινε όταν ήταν 22 μηνών και οι γιατροί είχαν πει στους γονείς του ότι δεν πρόκειται να ξεπεράσει την ηλικία των 13 ετών. Ο Sam όμως ήταν μαχητής και κατάφερε να διαψεύσει τις προγνώσεις και να πεθάνει πέρσι στην ηλικία των 17.

Η έλλειψη πληροφόρησης για την ασθένεια και τα εξειδικευμένα κέντρα οδήγησαν τους γονείς του, γιατρούς στο επάγγελμα, να δημιουργήσουν, μαζί με φίλους και συνεργάτες, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), το μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία. Το 2002 ερευνητές του Ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που προκαλεί την προγηρία και το φάρμακο που θα βελτίωνε την υγεία των ασθενών.

Ο Sam συνήθιζε να μιλά για την αρρώστια του με θάρρος και σε ομιλία του είχε μοιραστεί τα κλειδιά της ευτυχίας: εστίαζε πάντα σε όσα μπορούσε να κάνει χωρίς να σπαταλά το χρόνο του για να λυπάται τον εαυτό του, περνούσε το χρόνο του με πολύ αγαπημένους του ανθρώπους και δεν έχανε ποτέ τα πάρτι των φίλων του!

  • Το παιδί-πεταλούδα

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (8)

Νιώθεις πόνο και οργή όταν βλέπεις τον 14χρονο Jonathan Pitre, το παιδί που πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση, μια γενετική δερματοπάθεια που κάνει τη ζωή του μια συνεχή μάχη ενάντια στον πόνο. Κύριο σύμπτωμα της ασθένειας είναι η ανάπτυξη φυσαλίδων στο δέρμα, που εμφανίζονται ειδικά στα σημεία τριβής. Όταν επουλώνονται αφήνουν πίσω τους συνδετικό ιστό που μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα κινητικότητας. Το δέρμα μολύνεται, οι πόνοι είναι αφόρητοι και ο κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου του δέρματος αυξημένος.

Όμως ο Jonathan παλεύει και δίνει σε όλους μας μαθήματα ζωής. «Η δύναμη να σηκώνομαι κάθε μέρα και να συνεχίζω έρχεται από τους ανθρώπους γύρω μου, που πιστεύουν ότι μπορώ να τα καταφέρω» λέει αφοπλιστικά. Η ζωή του και η ψυχολογία του άλλαξαν όταν προσκλήθηκε σε ένα συνέδριο που έγινε στο Τορόντο για την ασθένειά του. «Ήξερα ότι πλέον δεν είμαι μόνος μου. Θέλω να βοηθήσω όσους έχουν το ίδιο πρόβλημα» λέει ο έφηβος.

  • Γεννήθηκε νάνος, πέθανε σαν γίγαντας

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (9)

Ιατρικό μυστήριο παραμένει η περίπτωση του Adam Rainer , που γεννήθηκε το 1899 στην Αυστρία ως νάνος και πέθανε στα 51 ως γίγαντας! (φέρεται να έπασχε από νανισμό και μεγαλακρία). Στα 21 είχε ύψος μόλις 1,18 μέρες και λόγω της αργής ανάπτυξής του φαινόταν ότι θα μείνει ένας κοντός άνδρας. Και ξαφνικά στα 32 άγγιξε τα 2,34 μέτρα και κατατάχθηκε στην κατηγορία του γίγαντα.

Ο οργανισμός του αναπτυσσόταν με φρενήρεις ρυθμούς και αυτό εξάντλησε το σώμα του και τον καθήλωσε στο κρεβάτι. Οι γιατροί που τον εξέτασαν υποστήριξαν ότι ένας όγκος στο βλεννογόνο αδένα του οδηγούσε σε υπερέκκριση ορμονών. Όταν πέθανε είχε μείνει τυφλός από το ένα μάτι, δεν άκουγε, είχε κύρτωση στη σπονδυλική στήλη που δεν του επέτρεπε να σταθεί όρθιος και δεν μπορούσε να φάει.

  • Αλλεργική στο νερό

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (10)

Ένα από τα πολυτιμότερα αγαθά σε ολόκληρο τον πλανήτη, το νερό, μπορεί να γίνει απεχθές στην Ashleigh Morris. Η 24χρονη κοπέλα πάσχει από υδατογενής κνίδωση (Aquagenic Urticaria) ή με πιο απλά λόγια από αλλεργία στο νερό με αποτέλεσμα μόλις το σώμα της έρθει σε επαφή με το νερό να βγάζει εξανθήματα.

Όσοι πάσχουν από τη συγκεκριμένη μορφή αλλεργίας μπορούν να μετρηθούν στα δάχτυλα του ενός χεριού. Η υδατογενής κνίδωση μπορεί να προκαλέσει μέχρι και αναφυλαξία. Θεραπεία δεν υπάρχει και όσο μεγαλώνει ο ασθενής, τόσο επιδεινώνεται η κατάσταση.

Αν η Ashleigh θέλει να κάνει μπάνιο θα πρέπει να το έχει ολοκληρώσει σε μόλις ένα λεπτό, αλλιώς αρχίζει η φαγούρα και τα εξανθήματα και χρειάζεται περισσότερες από 2 ώρες για να ηρεμήσει.

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (11)

  • Η πιο «άσχημη γυναίκα του κόσμου» με τη μεγάλη ψυχή

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (12)

Η Lizzie Velasquez πρέπει να τρώει καθημερινά περίπου 60 γεύματα την ημέρα, ανά 15 λεπτά, από 5.000-8.000 θερμίδες συνολικά, προκειμένου να μείνει ζωντανή. Και ακόμα και μετά από τόση μεγάλη κατανάλωση τροφίμων δεν έχει καταφέρει να ζυγίσει παραπάνω από 27 κιλά. Και αυτό γιατί πάσχει από το σύνδρομο NPS (Neonatal Progeroid Syndrome), μια ασθένεια που προκαλεί ταχεία καύση λίπους και σωρεία προβλημάτων όπως τύφλωση και μια ιδιαίτερη εμφάνιση, που την κάνει συχνά αντικείμενο χλευασμού.

Την έχουν χαρακτηρίσει την πιο άσχημη γυναίκα στον κόσμο, όμως εκείνη δεν το βάζει κάτω. Είναι πτυχιούχος στον κλάδο της Επικοινωνίας, έχει γράψει τρία βιβλία και δίνει πολλές ομιλίες για να ενθαρρύνει όσους πάσχουν από την ίδια αρρώστια και να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό. «Αυτός είναι ο σκοπός μου. Αυτό προορίζομαι να κάνω για το υπόλοιπο της ζωής μου. Θέλω να σκέφτομαι ότι λέγοντας την ιστορία μου, λέω την ιστορία όλων» λέει.

Ο άνθρωπος-δέντρο και άλλες σπάνιες παθήσεις (13)

«Τρώω πατατάκια, σοκολάτες, πίτσες, παγωτά και όλα αυτά τα φαγητά που μπορούν να αυξήσουν το βάρος ενός ανθρώπου ανά 15 λεπτά και πάλι δεν καταφέρνω να παχύνω. Κάνω ό,τι κάνουν όλοι οι άνθρωποι. Βλέπω τους φίλους μου, πάω για ψώνια, βλέπω ταινίες και χορεύω στα πάρτι» προσθέτει.

Πηγή: Newsbeast.gr

Κοινοποιήστε στο Facebook